Lifað með Waldenströms Macroglobulinemia í 14 ár.

Formáli:

Ástæða þess að eftirfarandi hugleiðingar, hugsanir og frásögn er sett niður á blað þjónar þríþættum tilgangi.

Í fyrsta lagi fyrir sjálfan mig. Þessi aðferð hjálpar sjálfum mér við að koma betra skikki á hugsanir mínar og vangaveltur. Hjálpar mér við að muna hvað gerðist, rifja upp og setja í samhengi við það sem er að gerast.

Í öðru lagi til að upplýsa vini mína og stórfjölskyldu ásamt þeim fjölmörgu sem í gegnum tíðina hafa spurt mig frétta og sýnt mér margvíslegan stuðning með vinarþeli betur um hvað Waldenströms Macroglobulinemia er. Þeir sem eru greindir þekkja þá lýsingu margir betur en ég.

Í þriðja lagi til að upplýsa mitt nýja samfélag, greinda með Waldenströms Macroglobulinemia, um hvernig ég hef markvisst notað hlaupin sem mína andlegu og líkamlegu aðferð við að takast á við þá áskorun að lifa lífinu með ólæknandi blóðkrabbamein. Þótt hlaupin hafi verið mín aðferð þá efast ég ekki um að hvaða hreyfing önnur sem hæfir hverjum og einum getur gert svipað gagn og hlaupin hafa gert fyrir mig. Stórfjölskyldan og vinir þekkja nú þegar hlaupasöguna margir vel því um hana hef ég bloggað reglulega í mörg ár.

 

1. Hluti.

Aðdragandi, meðferð, lífið eftir fyrstu meðferð.

Inngangur:

Að greinast með ólæknandi krabbamein er upplifun sem engan langar að upplifa. En þeir sem greinast sitja uppi með greininguna. Hvað þýðir það? Hvað tekur við? Hvað er hægt að gera? Hvað á ég langan tíma eftir? Hvernig verður þetta? Margs konar spurningar fara á flug. En þegar öllu er á botninn hvolft þá er þetta einfaldlega partur af því að vera manneskja. Margt gerist á lífsleiðinni sem hefur áhrif á hvern og einn. Allir þeir atburðir og öll sú reynsla sem við upplifum verður partur af okkur. Fyrst hugsaði ég; af hverju ég? Ég held að það séu eðlileg viðbrögð en sem betur fer auðnaðist mér fljótt að breyta þeirri hugsun í; af hverju ekki ég? Eftir greiningu er þetta einfaldlega hluti af mér og það þýðir ekki að velta því fyrir sér hvað ef ég hefði ekki greinst. Það gerðist ekki og er því ekki sagan mín.

Þegar ég greindist þann 23. desember 2005, 38 ára gamall, áttu læknarnir í erfiðleikum með að greina nákvæmlega hvaða sjúkdóm ég væri með. Það lá þó fyrir að um einhvers konar blóðsjúkdóm væri að ræða. Um þremur vikum eftir greiningu fékk ég þá niðurstöðu að líklegast væri um að ræða hvítblæði sem kallað er CLL (Chronic Lymphocytic Leukemia).

Við tók 7 mánaða lyfjameðferð þar sem ég fékk 6 meðferðir með lyfjunum rituximab, fludarabine og cyclophosphamide. Síðan þá hef ég farið reglulega í eftirlit á nokkurra mánaða fresti.

Fyrir um 2 árum fékk ég þær upplýsingar, eftir mergástungu, að ég væri ekki með hvítblæðissjúkdóminn CLL heldur blóðkrabbamein sem kallast Waldenströms Macroglobulinemia (WM). Af tvennu illu virðist WM vera heldur skárra.

Ég kippti mér ekkert sérstaklega upp við þetta og skoðaði ekki vel hvað þessi „nýi“ sjúkdómur þýddi. Ég einfaldlega hélt áfram með mitt daglega líf og fór áfram reglulega í eftirlit. Í byrjun sumars 2018 var hins vegar bankað. Fallandi gildi og líkur á því að ég þyrfti að hefja lyfjameðferð aftur. Í næstu blóðmælingu voru gildin betri og þegar um er að ræða WM er frestun á meðferð eins lengi og hægt er almennt talinn kostur. En sælan stóð stutt yfir því í lok sumars fóru gildin aftur að falla. Nú er svo komið að meðferð virðist óumflýjanleg og í raun bara spurning um hvenær hún hefst. Stóra spurningin í mínum huga á þessum tímamótum er auðvitað sú hvort mér takist að ljúka við að hlaupa maraþon í 7. heimsálfunni, Suðurskautinu nú í mars, áður en meðferð þarf að hefjast og hvort ég muni hafa orkuna til þess.

Ég tók þá ákvörðun um síðustu áramót að líta almennilega í augun á þessum „nýja“ sjúkdómi mínum og kynna mér betur hvað hann felur í sér. Ég komst að því að sjúkdómurinn telst vera sjaldgæfur og sennilega eru færri en 30.000 manns með hann í heiminum. Það telst lítið. Ég komst hins vegar að því að þrátt fyrir lítinn hóp þá eru starfandi mjög öflug sjúklingasamtök sem halda úti miklu starfi og mjög góðri heimasíðu: iwmf.com (International Waldenstrom´s Macroglobulinemia Foundation).

Með því að lesa mér til hef ég komist að því að það telst gott að hafa lifað í 13 ár án einkenna eftir fyrstu lyfjameðferð. En það að hafa verið svona lengi einkennalaus og hafa á tímabilinu í raun skipt um sjúkdóm, amk huglægt, þýðir að mér finnst ég í raun vera að greinast aftur í fyrsta sinn. Ég hef því nýtt mér vel heimasíðu IWMF og lesið mér til og ekki síst hef ég lesið frásagnir sjúklinga, Stories of hope, sem sumir hverjir hafa lifað býsna lengi með WM og gengið í gegnum margar lyfjameðferðir. Í gegnum þessar sögur, og reyndar annað efni sem ég hef lesið, má sjá að það er býsna misjafnt hvernig sjúkdómurinn herjar á fólk og mismunandi einkenni sem koma fram þó að margt sé sameiginlegt.

Þótt mín saga sé rétt að byrja þá er ég amk sannfærður um að mín aðferð til að takast á við lífið eftir greiningu hefur gagnast sjálfum mér vel. Eins og aðrir, greindir með WM eða ekki, þá hef ég þurft að takast á við það sem lífið réttir okkur, það góða og það slæma.

Fyrir nýlega WM greinda þá er mín saga hingað til aðeins ein af mörgum góðum sögum. Ein saga til viðbótar sem segir okkur að við eigum okkur framtíð – jafnvel langa framtíð án of mikilla afskipta sjúkdómsins á líf okkar. Ég er þakklátur fyrir 13 góð ár eftir fyrstu meðferð og er bjartsýnn á að ég eigi langa framtíð framundan eftir næstu meðferð og þær meðferðir sem fylgja þar á eftir.

 

1. Kafli. Aðdragandinn.

Ég geri ráð fyrir að sjúkdómurinn hafi farið að gera vart við sig árið 2004. Ástæða þess að ég tel svo vera er að það sumar tók ég upp á því að fara út að hlaupa annars slagið og varð var við breytingar þegar fór að líða á árið. Ég hljóp aldrei mjög langt og alltaf annan af tveimur hringjum sem voru ca 7-8 km langir. Um haustið tók ég eftir því að mér fannst orðið erfiðara að hlaupa upp brekkur. Þegar fór að líða á veturinn fann ég að þrekið fór minnkandi og ég fann að ég hafði minni kraft til að spila innanhúss fótbolta sem ég gerði einu sinni í viku. Sumarið 2005 ferðaðist ég til New York og mér er sérlega minnisstætt að þegar við fórum og skoðuðum Empire State bygginguna þá var einhver bilun í gangi þannig að lyftan fór ekki alla leið uppá topp og við þurftum að ganga upp stigana síðustu 20 hæðirnar. Það reyndist mér furðu erfitt og ég man að ég var mjög óhress með hvað ég virtist í vondu formi líkamlega. Um haustið hélt ég áfram að spila innanhúss fótbolta einu sinni í viku en nú var svo komið að ég gat ekki spilað heilan tíma heldur þurfti ég að taka mér hvíldarpásur á miðjum æfingum. Þann 22. desember 2005 fór ég í lyftingasal, eins og ég hafði gert allt haustið, til að reyna að bæta styrk og þrek. Eftir æfingu fór ég í heitan pott og sat þar nokkra stunda. Þegar ég stóð upp og ætlaði úr pottinum leið næstum yfir mig og ég rétt náði að grípa í handrið þannig að ég dytti ekki. Þá fyrst gerði ég mér grein fyrir að ástand mitt væri ekki eðlilegt og að ég þyrfti að láta rannsaka mig. Sennilega er óhætt að segja að ég hafi verið sérlega lengi að átta mig á því að það væri eitthvað að. En það hvarflaði einfaldlega aldrei að mér að svo gæti verið. Ég var maður á besta aldri og það hafði aldrei verið neitt að mér. Það bara gat ekki verið að það væri eitthvað að mér – nema þá óvenju langar snúrur í höfðinu á mér!

Á þessum tíma má segja að heimatökin hafi verið hæg. Ég var starfandi sem framkvæmdastjóri Læknafélags Íslands og með lækna allt í kringum mig og vann með þeim daglega. Þegar ég kom til vinnu eftir hádegisæfingu þann 22. desember ræddi ég atvikið í pottinum við formann Læknafélagsins, samstarfsmann, heilsugæslulækni og vin minn. Hann lét strax taka úr mér blóð til rannsóknar. Daginn eftir var ég í hádeginu staddur með fjölskyldu eiginkonu minnar í skötuveislu þegar hann hringdi. Hann sagði mér að fara strax á bráðamóttöku Landspítalans, hann væri búinn að hringja og láta vita að ég væri að koma og sagði mér að nafngreindur læknir, sem ég þekkti vel enda í stjórn Læknafélagsins, myndi taka á móti mér. Þegar þangað kom sagði hann mér blákalt að eitthvað mikið væri að og ég skildi hann þannig að það væri alls ekki öruggt að ég myndi hafa þetta af.

Fyrir þá sem áhuga hafa þá voru gildin mín á þessum tíma eftirfarandi:

Hgb 61 g/L (venjulegt í karlamanni er 135-175 g/L)

Blóðflögur 46 g/L

IgM 31,45 g/L

 

2. Kafli. Meðferðin.

Um meðferðina er lítið að segja. Hún var bærileg. Ég fékk lyfin rituximab, fludarabine og cyclophosphamide. Þessi lyf reyndust mér augljóslega vel og komið hefur til tals að mögulega geti verið skynsamlegt að prófa þessa samsetningu aftur þótt ný lyf séu komin á markaðinn. Mér lýst ágætlega á þá hugmynd þótt ég hafi lesið að tilteknar aukaverkanir geti fylgt fludarabine lyfinu þegar til lengri tíma er litið.

 

3. Kafli. Sjúkdómurinn.

Hvað er Waldenströms Macroglobulinemia? Fyrir „nýlega“ greindan er bara hreint ekki einfalt að lýsa þessum blessaða sjúkdómi öðru vísi en að þetta er blóðsjúkdómur eða eitilfrumukrabbamein. Flestir greinast á sjötugsaldri þótt það séu augljóslega frávik. Fleiri karlar en konur greinast. Sjúkdómurinn er ólæknandi og til skamms tíma var talað um að meðallifun væri um 5 ár eftir greiningu. Það hefur þó breyst í 14-16 ár. En það hefur líka breyst á allra síðustu árum og nú er jafnvel sagt að það sé ekki hægt að tala um einhverja „meðallifun“ því í dag séu bara of margir sjúklingar lifandi þannig að ekki sé hægt að reikna þetta út ennþá. Mér er bara slétt sama þótt aldrei verði hægt að reikna þetta út!

En að öðru leyti þá lýsir sjúkdómurinn sér í blóðleysi og mögulegri aukinni seygju í blóði sem getur aukið hættu á blæðingum í nef- og munnholi, blæðingu í sjónhimnu auk einkenna frá taugakerfi. Þá fylgir aukin hætta á hvers kyns sýkingum þegar hvítu blóðkornin, sem eru varnarvarðliðar líkamans, detta úr takti þannig að venjulegt kvef getur orðið heljarinnar vandamál og jafnvel leitt til ótímabærrar stöðvunar andardrátts. Þá hafa sést lýsingar sjúklinga eins og sjóntruflanir, hiti, slappleiki og þróttleysi, mikil þreyta, þyngsli í höfði, stækkað milta og lifur, stækkun eitla, geðvonska, mikil svitamyndun, lystarleysi, þyngdartap, útbrot um allan líkamann, bólgur og sársauki í olnbogum, höndum og fótum, ristill (shingles; an acute, painful inflammation of the nerve gagnlia, with a skin eruption often forming a girdle around the middle of the body (þetta er óþægilegur fjandi)).

Sem sagt, töluvert úrval einkenna. En sjúkdómurinn leggst mjög misjafnlega á fólk þannig að það er misjafnt hvaða einkenni hver og einn fær. Sumir eru svo illa haldnir að þeir geta ekki stundað vinnu. Hingað til hef ég verið heppinn og sloppið við flest þessara einkenna önnur en blóðleysi, þróttleysi og þreytu, stundum þyngsli í höfði og bælt ónæmiskerfi sem hefur þýtt langvinn og leiðinleg kveftímabil. Síðustu tvö ár hef ég hins vegar fengið inngjöf einu sinni í mánuði sem bústar upp ónæmiskerfið og hef ég síðan átt betra með að berjast við kvefpestir. Já og í fyrstu meðferðinni fékk ég að prófa þennan svokallaða ristil og hann er ekki skemmtilegur félagi.

 

4. Kafli. Hlaup sem meðferðarúrræði.

Eftir að meðferð lauk fór ég reglulega í blóðprufur og fylgst var vel með gildunum mínum. Þau voru aðeins breytileg en nokkuð stöðug. Ég var hins vegar alltaf með frekar lágt blóðgildi, hgb í kringum 120-124 g/L. Það hins vegar háði mér ekki en ég varð alltaf nokkuð stressaður þegar tók að líða að næstu blóðprufu.

Í byrjun árs 2008 fór ég að velta því fyrir mér hvort ég ætti að reyna að byrja að hlaupa aftur. Ástæðan var í upphafi tvíþætt. Annars vegar hafði ég þyngst nokkuð í lyfjameðferðinni árið 2006 og hafði ekki náð þeim kílóum af mér. Hins vegar hugsaði ég með mér að ef ég færi reglulega á hlaupaæfingar þá gæti ég mögulega sjálfur fylgst betur með því hvernig líkamlegt ástand myndi þróast, minnugur þess hversu erfitt varð að hlaupa upp brekkur á árinu 2004.

Á afmælisdaginn minn 10. apríl 2008, þegar ég varð 41 árs, tók ég mér frí úr vinnu, reimaði á mig hlaupaskó og fór út og hljóp hálf maraþonvegalengdina, 21,1 km. Það var gott veður þennan dag, frekar kallt en stillt, og ég hljóp rólega þannig að mér leið alltaf vel. Reyndar mjög vel. Svo vel að ég ákvað að þessu skildi ég halda áfram.

Núna, tæplega 11 árum síðar, hef ég hlaupið 38 maraþon í 17 löndum og 11 höfuðborgum. Nokkur ultra hlaup (lengri en maraþon), það lengsta 100 km og mörg hlaup sem eru á milli maraþonvegalengdarinnar og hálfmaraþonvegalengdarinnar eða samtals alls 32.597,3 km frá því að ég byrjaði að hlaupa reglulega 2008. Ég hef notað hlaupin sem aðferð til að skoða heiminn og er búinn að ljúka við þau 6 stóru (Tokyo, London, Berlín, Chicago, Boston og New York) og á aðeins eftir að hlaupa á Suðurskautinu til að klára að hafa hlaupið maraþon í öllum heimsálfunum 7.

En hvað gerðist eiginlega?

Á ég að segjast hafa verið svo heppinn að hafa greinst með blóðkrabbamein? Ég veit það svei mér ekki. Ég veit auðvitað ekkert hvernig lífið hefði þróast ef ég hefði ekki greinst með WM. Kannski hefði ég farið að hlaupa og kannski ekki. Ef ég hefði ekki farið að hlaupa þá hefði ég hvort sem er aldrei vitað hvað hlaupin geta gefið. En ég veit að ég fékk WM og þess vegna fór ég að hlaupa og þess vegna veit ég hvað hlaupin geta gefið. Kannski var ég heppinn að hafa fengið WM?

Á árinu 2008 jók ég æfingamagnið smátt og smátt og um haustið fékk ég þá flugu í höfuðið að það gæti verið gaman að geta hlaupið maraþon. Ég var búinn að hlusta á frægðarsögur hlaupafélaga um hin og þessi maraþon og mér fannst áskorunin áhugaverð. Æfingarnar mínar höfðu gengið vel og ég hugsaði með mér að úr því að þeir gætu hlaupið maraþon þá hlyti ég að geta það líka. Ég hljóp mitt fyrsta maraþon í Kaupmannahöfn um vorið 2009. Þar náði ég tíma sem kom mörgum á óvart en ég rann skeiðið á rúmlega 3 tímum og 9 mínútum og náði að hlaupa það sem kallað er á negatívu splitti, eða seinni helminginn aðeins hraðari en þann fyrri. Mér fannst upplifunin stórkostleg. Maraþonhlaup er mjög huglæg íþrótt því það er mikilvægt að hlaupa ekki of hratt af stað og nauðsynlegt að hlusta á öll einkenni líkamans og vega og meta ástandið öllum stundum. Orkan verður að endast allt hlaupið og þú villt heldur ekki hlaupa of hægt þannig að þú náir ekki öllu úr þér sem þú getur. Þetta er því stöðug barátta hugans ekki síður en líkamans. Mér fannst líka frábært að sjá allt fólkið sem stóð við brautina að hvetja hlauparana. Það var alveg magnað hvað margir virtust hafa áhuga á hlaupinu og taka þátt í því þó ekki væri nema með því að hvetja. En í hlaupinu sjálfu fór ég einmitt að hugsa um muninn. Ég efaðist ekki um að það væri gaman að fylgjast með hlaupinu – en ég var sjálfur einn af þátttakendunum og var að hlaupa hlaupið. Ég sagði við vin minn eftir hlaupið að það að taka þátt í hlaupinu væri eins og að taka þátt í lífinu sjálfu. Sjálfsagt væri gaman að vera áhorfandi en ég vildi ekki vera áhorfandi í lífinu – ég vildi taka þátt í því.

Þessi upplifun af mínu fyrsta maraþoni varð þess valdandi að ég hef í framhaldinu gert hlaupin að mínum lífsstíl. Þau hafa hjálpað mér á svo margvíslegan hátt. Þau hafa hjálpað mér að líta á sjálfan mig sem heilbrigðan einstakling, sem þarf stundum að kljást við sjúkdóm eða sjúkdóma, en ekki sem sjúkling. Skömmu eftir að ég hóf að æfa hlaup reglulega heyrði ég á tal tveggja hlaupara í heitum potti eftir eitt keppnishlaupið. Annar sagði þá við hinn að maður ætti alltaf að vera í formi til að geta hlaupið maraþon. Ég hugsaði heilmikið um þessa setningu og komst að því að þetta væri í raun og veru alveg rétt. Ef maður er á annað borð að hlaupa er þá ekki bara alveg eins gott að vera alltaf í formi til að geta hlaupið maraþon? Það getur vissulega verið misjafnt eftir aðstæðum hversu hratt maður getur hlaupið en ef maður getur hlaupið maraþon vegalengdina þá ætti maður að vera í þokkalega góðu líkamsformi og ekki mikið að. Ég ákvað því með sjálfum mér að ég skyldi alltaf vera í formi til að geta hlaupið maraþon, sem mér finnst alveg einstaklega skemmtileg iðja, og plúsinn er sá að með því fylgist maður vel með heilsunni.

Enn einn plúsinn við það að stunda hlaup er sá að á hlaupum gefst oft góður tími til að hugsa og velta hlutunum fyrir sér. Tími sem maður myndi kannski ekki annars gefa sér. Vegna þess hversu lélegt ónæmiskerfið hefur verið hjá mér hef ég yfir veturinn mikið notað hlaupabretti inni á líkamsræktarstöðvum. Það að hlaupa á bretti í rúmlega 3 tíma getur alveg tekið á. En með því að þurfa ekkert að hugsa um hlaupaleiðina eða það sem fyrir augun ber gefst í staðinn gott næði til íhugunar. Hugsa um framtíðina og hvernig maður telji að maður bregðist við tilteknum aðstæðum.

Eins og aðrir hef ég þurft að takast á við mótlæti í lífinu. Það erfiðasta var þegar ég missti eiginkonuna úr krabbameini. Hún greindist 21. júní 2013 og lauk lyfjameðferð þá um haustið sem talið var að hefði heppnast vel. Svo reyndist ekki vera. Í febrúar 2014 lá fyrir að krabbinn var farinn aftur af stað og að nú væri hann ólæknandi. Hún kaus að segja ekki okkar nánustu frá stöðunni og sjálf vildi hún ekki ræða hvað var framundan. Þegar hún lést 23. ágúst 2014 var ég búinn að eyða ómældum tíma einn með sjálfum mér á hlaupum og hugsa um framtíðina. Æfa mig, reyna að ímynda mér hvernig lífið yrði eftir fráfall hennar. Á þessum tíma var mér gefin bók eftir Dalai Lama. Þar fjallar hann um gildi þess að hugsa um það sem er óumflýjanlegt eins og t.d. dauða ástvina. Því þótt slíkar hugsanir geti verið erfiðar þá sé ennþá erfiðara að takast á við áföll ef við höfum ekki reynt að ímynda okkur hvernig lífið verður þegar áföllin skella á. Þegar til kom þá hafði ég amk áttað mig á því hvernig ég vildi reyna að takast á við nýjan veruleika.

Annað áfall sem hafði heilmikil áhrif á mig var þegar ég fékk gáttatif í hjarta vorið 2012. Ég gat ekki hlaupið í marga mánuði og taldi jafnvel að ég myndi aldrei geta hlaupið aftur. Á þessum tíma var ég búinn að hlaupa 5 maraþon og eitt 100 km hlaup. Ég var mjög upptekinn af því að geta hlaupið sem hraðast og ætlaði mér að bæta tímana mína enn frekar. Ég hafði hlaupið maraþon í París 10. apríl 2011, þá 44 ára, á 2:55:14 og um sumarið 2011 100 km á 8:52:40 sem er ennþá þriðji besti tími Íslendings í greininni. Ég stefndi einnig á að færa mig meira yfir í lengri hlaup og var farinn að skoða 100 mílna hlaup. Ég hafði aldrei verið í jafngóðu formi og vorið 2012 þegar mér fannst himnarnir hrynja á hausinn á mér. Um haustið komst ég loks í rafvendingu og þá tókst að koma hjartanu aftur í takt. Ég fór nánast strax að æfa hlaup aftur. Ég datt reglulega úr takti eftir þetta og þurfti stundum að fara í rafvendingu en oftast var nóg að taka aukapillu af hjartalyfinu mínu til að komast aftur í takt.

Mánuði eftir andlát eiginkonunnar haustið 2014 fór í svokallaða brennsluaðgerð sem gerir það að verkum að nú dett ég sjaldan úr takti og get hlaupið nánast óhindrað vegna þessa. Ég hleyp öðru vísi en áður. Nú er ég ekki jafn upptekinn af því að hlaupa sem hraðast heldur má segja að áherslan liggi á því að hlaupa maraþon sem oftast og á sem flestum stöðum. Hjartalæknirinn minn ráðlagði mér að láta lengri hlaup en maraþon eiga sig en sagði ekkert um það hversu oft ég mætti hlaupa maraþon! Árið sem ég varð 50 ára, 2017, hljóp ég 10 maraþon en í fyrra varð ég að láta 5 duga þar sem ég fann að sjúkdómurinn var farinn aftur af stað. Síðasta hlaupið í fyrrahaust tel ég nú samt með einum af bestu hlaupunum mínum þótt tíminn hafi ekki verið neitt sérstakur eða tæplega 3 klst. og 50 mínútur. Þetta var hlaup í Lissabon um miðjan október í braut sem er með nokkuð af brekkum og þær eru sérlega erfiðar þeim sem er með lítið blóðmagn. Í síðustu mælingu fyrir hlaupið var hemóglóbínið komið í 111 g/L og því var töluverð óvissa fyrirfram hvernig mér myndi ganga.

En hlaupin hafa gefið meira. Að vera hluti af hlaupahóp er einstaklega gefandi. Umgangast fólk með sama áhugamál og þar sem allir eru á sínum eigin forsendum. Andrúmsloftið þægilegt og afslappað og allir hvetjandi í garð hvers annars. Í þessum hópi fann ég núverandi eiginkonu mína. Það er dásamlegt að geta deilt áhugamáli með maka og síðustu ár höfum við verið dugleg að safna maraþonum á hinum ýmsu stöðum í heiminum. Ef allt gengur upp nú í mars þá lýk ég við maraþon í 7. heimsálfunni og hún í sinni 6. Planið er síðan að hún ljúki við 7. heimsálfuna í júní nk. í Madagascar. Takist það þá hefur hún um ævina hlaupið 7 maraþon og það í 7 heimsálfum. Eitt maraþon í hverri heimsálfu og það á vel innan við 3 árum.

Þegar öllu er á botninn hvolft er kannski ekki sem verst að vera með WM? Þótt við sem erum með WM séum með ólæknandi krabbamein er betra að vera með það og eiga möguleika á mörgum, mörgum árum en að fá aðra tegund af krabbameini sem getur gert út af við viðkomandi á fáum mánuðum.

Mér finnst viðeigandi að enda þennan hluta á tilvitnun í texta hljómsveitarinnar American Authors: I´m born to run.

Textinn við lagið hitti beint í mark hjá mér. Það er auðvitað fyrst og fremst huglægt mat hjá hverjum og einum hvað hann telur að feli í sér að vera ungur. Ég tek því ekki bókstaflega að átt sé við að deyja ungur að aldri í árum - heldur áskoruninni um að lifa lífinu til fullnustu, alltaf.

 

Im born to run down rocky cliffs

Give me grace, bury my sins

Shattered glass and black holes

Cant hold me back from where I need to go

Yellow hills and valleys deep

I watch them move under my feet

Stranger things have come and gone

To see the world and take the throne

 

[Pre-Chorus] Dont hold back Oh, I wont hold back

 

[Chorus]

Im gonna live my life like Im gonna die young

Like its never enough, like Im born to run

Im gonna spend my time like tomorrow wont come

Do whatever I want like Im born to run

I wanna see Paris, I wanna see Tokyo

I wanna be careless even if I break my bones

Im gonna live my life like Im gonna die young

Like its never enough, like Im born to run

 

A winding road where strangers meet

To feel the love of a warm drink

My body moves, its speaking loud

Dont have to say what Im thinking now

 

[Pre-Chorus] Dont hold back Oh, I wont hold back

 

[Chorus]

Im gonna live my life like Im gonna die young

Like its never enough, like Im born to run

Im gonna spend my time like tomorrow wont come

Do whatever I want like Im born to run

I wanna see Paris, I wanna see Tokyo

I wanna be careless even if I break my bones

Im gonna live my life like Im gonna die young

Like its never enough, like Im born to run

 

[Bridge]

All these things Ive een and done

I live my life like Im born to run

All these things Ive seen and done

I live my life like Im born to run

(I was born, born, born, born, born to run I was born, born, born, born, born to run)

All these things Ive seen and done

I live my life like Im born to run

 

[Chorus]

Im gonna live my life like Im gonna die young

Like its never enough, like Im born to run

Im gonna spend my time like tomorrow wont come

Do whatever I want like Im born to run

I wanna see Paris, I wanna see Tokyo

I wanna be careless even if I break my bones

Im gonna live my life like Im gonna die young

Like its never enough, like Im born to run

 

Gunnar Ármannsson

Hgb 102 g/L

Blóðflögur 73 g/L

IgM 26,0 g/L

 

2. Hluti: Lífið eftir 2 meðferð.

Skrifað síðar.

3. Hluti: Lífið eftir 3. meðferð.

Skrifað síðar.

4. Hluti: Lífið eftir 4. meðferð.

Skrifað síðar.

5. Hluti: Maður á níræðisaldri.

Skrifað síðar.

 

Eftirmáli:

The End……… xx

Athugasemdir

[Sigurbjörn Sveinsson, 18.1.2019 kl. 15:40]

Mikil gersemi ertu garmurinn minn. 

[Geir (IP-tala skráð) 18.1.2019 kl. 18:59]

Flottur

[Samúel (IP-tala skráð) 19.1.2019 kl. 01:27]

Kæri Gunnar.

Þú ert sérstakur öðlingur. Við þekkjumst ekki mikið en höfum hist. Þrautseigja þín er öðrum til fyrirmyndar. Ég hef af og til fylgst með þér gegnum árin og dáðst að dugnaði þínum við hlaupin. Gott hvað þau hafa gert fyrir þig. Hreyfing er svo mikilvæg fyrir alla og eins og þú nefnir hugsar maður um allt mögulegt þegar maður hleypur eða gengur og það gerir manni svo gott. Það er þér eðlislægt að tjá þig vel í rituðu máli og ég las pistlana þína oft þegar þú varst hjá Læknafélaginu og geri af og til enn þeir eru margir svo upplýsandi um flókin mál. Þakka þér fyrir að segja þína sjúkrasögu og hvernig lífið hefur verið hjá þér. Það hefur ekki verið létt en það heldur áfram og vonandi áttu eftir að eiga mörg góð ár. Ég hugsa oft um það hve maðurinn er hugrakkur þegar hann þarf að takast á við erfiða sjúkdóma sem skerða getu hans við svo margt. Sjúkdóma sem lama hann bæði andlega og líkamlega og gera útaf við hann oft fljótt. Það er mikilvægt fyrir okkur hin sem erum svo lánsöm að hafa ekki þurft að berjast við krabbamein eða aðra hættulega kvilla að fá að heyra sögu þeirra sem  tekst að glíma lengi við “ólæknanlega” sjúkdóma. Vonandi áttu eftir að hlaupa sem lengst!

Bestu kveðjur,

Samúel læknir.

[Astridur Grimsdottir (IP-tala skráð) 20.1.2019 kl. 21:03]

Ég fékk eitthvað kusk í augun við lesturinn en þú ert einstakur elsku Gunni. Takk fyrir að deila þessu með okkur.