Life with Waldenströms Macroglobulinemia for 14 years.

(Please note, this is my translation from Icelandic with the help from Mr. Google so the English is not perfect, but hopefully good enough for native speaking English to understand the content).

 

Prologue:

The reason that the following reflections, thoughts and narratives are set down on a page serves three-fold purposes.

Firstly; for myself. This method helps me to better understand my thoughts and speculations. Helps me remember what happened, review and put in context with whats going on.

Secondly, to inform my friends and family members together with the many who have through the years been asking me about my health and have shown me great support, about what Waldenströms Macroglobulinemia is. Many of those who are diagnosed know much better than I do about the disease.

Thirdly; to inform my new community, diagnosed with Waldenströms Macroglobulinemia, about how I have consistently used running as my mental and physical approach to addressing the challenge of living life with incurable blood cancer. Although it has been my method, I do not doubt that any other activity that suits each and every person can do the same benefit as running has done for me. My family and friends already know the running story, because I have blogged regularly for many years.

 

I. Section.

The years before, treatment, life after first treatment.

Preface:

Being diagnosed with incurable cancer is an experience that no one wants to experience. But those diagnosed sit up with the diagnosis. What does that mean? What next? What can be done? How long time do I have left? How will this be? Many questions go to through ones mind. But in the end, this is simply a part of being a person. Much happens during a lifetime that affects each one. All those events and all the experiences we experience will be part of us. First, I thought; why me? I think that is a normal reaction, but fortunately I quickly managed to change that thought to; why not me? After diagnosis this is simply a part of me and it doesnt change anything to think what if I had not been diagnosed. That didnt happen and therefore it is not my story.

When I was diagnosed on December 23rd, 2005, at the age of 38, the doctors were having difficulty diagnosing exactly what disease I had. However, it seemed clear, that it was some sort of a blood cancer. About three weeks after the diagnosis, it was said that it was most likely some sort of leukemia called CLL (Chronic Lymphocytic Leukemia).

In the next 7 months I received 6 treatments with the drugs rituximab, fludarabine and cyclophosphamide. Since then I have regularly visited my doctor for follow up.

About 2 years ago, I received the information after a marrow analysis, that I did not have the leukemia CLL but a blood cancer called Waldenströms Macroglobulinemia (WM). Of those two WM seems to be a little better.

I did not particularly mind this and did not investigate much what this "new" disease meant. I simply continued my daily life and continued with my follow ups with the doctor. At the beginning of the summer of 2018, however, there was a knock on the door. Falling values and likelihood of having to start chemotherapy again. In the next blood test, the levels were better and in the case of WM, postponement of treatment as long as possible is generally considered the best option. But in the end of the summer the values began to fall again. Now it seems unavoidable to start treatment and the question is only when. The big question in my mind is, whether I can finish running marathon in the 7th continent, Antarctica now in March, before treatment must start and whether I will have the energy to it.

I made the decision in the beginning of this year to look my "new" disease in the eyes and try to understand it better. I found out that the disease is considered rare and probably fewer than 30,000 people in the world have it. That is considered a low number. However, I found out that despite a relatively small group of patients, they have formed a very powerful patient organization and they have a very good website: iwmf.com (International Waldenstroms Macroglobulinemia Foundation).

In my newly started research I have found out that it is considered pretty good to have lived for 13 years without any symptoms after the first drug treatment. But having been as long as I have asymptomatic and during that period kind of changed disease, at least subjectively, means that I really feel like being diagnosed again for the first time. So I have used the IWMF website thoroughly, and most importantly, I have read the patients stories; Stories of hope, some of which have survived quite a long time with WM and through many treatments. Through these stories, and indeed other topics I have read, it can be seen that the disease affects people quite differently and with different symptoms although much is in common.

Although my story is just beginning, I am at least convinced that my method of dealing with life after diagnosis has benefited myself well. Like others, diagnosed with WM or not, I have had to deal with what life has handed us, the good and the bad.

For the recently diagnosed WM, my story is just one of many good stories. One more story that tells us that we have a future - even a long future without too much intervention on our lives. I am grateful for 13 good years after the first treatment and am optimistic that I will have a long future ahead after the next treatment and the treatments after that.

 

1. Chapter. The years before.

I suppose the disease began to evolve in 2004. The reason I believe this is that this summer I started to run occasionally and I noticed some changes when the year went by. I never ran very far and always one of two circles that were about 7-8 km long. In the fall, I noticed that it was more difficult to run uphill. As the winter progressed, I found the endurance was diminishing and I felt I had less power to play indoor soccer once a week. In the summer of 2005 I traveled to New York and I remember very well that when we went to see the Empire State building, there was some failure in the elevator so it didnt go up to the top and we had to walk up the stairs the last 20 floors. It turned out to be surprisingly difficult and I remember that I was very unhappy how bad shape physically I seemed to be in. In the fall I continued to play indoor soccer once a week but now I had to take a short rest in mid-exercises. On December 22, 2005, I went to the gym, as I had done all autumn, to try to improve strength and endurance. After training, I went to a hot tub and sat there for a while. As I got up and was going out of the tub, I almost passed out, and I just managed to grab the railing so I didnt fall. There for the first time I realized that my condition was not normal and that I needed to be examined. Probably you can say that I was particularly long to realize that there was something wrong with me. But it simply never occurred to me that it might be. I was a man of the best age and there had never been anything wrong with me. It just couldnt be that something was wrong – except maybe unusually long cables in my head!

At this time, it is safe to say that it should have been easy to get an examination. I was at the time working as the CEO of the Icelandic Medical Association with doctors all around me and worked with them daily. When I came to work after lunch on December 22, I discussed the incident in the hot tub with the chairman of the Medical Association, colleague, healthcare professional, and my friend. He immediately sent me to have my blood examined. The next day, I was having an Icelandic traditional lunch before Christmas with my wife and wifes family when he called. He told me to go to the National Hospital emergency room immediately, he had already called and let them know that I was coming and told me that a certain doctor, whom I knew well since he was on the Board of the Medical Association, would receive me. When I got there, he told me that something was wrong and as I understood him it was not certain that I would survive my illness.

For those interested, my values at this time were the following:

Hgb 61 g / L (male standard is 135-175 g / L)

Platelets 46 g / L

IgM 31.45 g / L

 

2. Chapter. The treatment.

There is little to say about the treatment. It was tolerable. I was given the drugs rituximab, fludarabine and cyclophosphamide. These drugs obviously proved to be good for me and it has been discussed that it may be wise to try this combination again, even though newer drugs are on the market. I think I like the idea, although I have read that certain side effects may follow the fludarabine drug in the long run.

 

3. Chapter. The disease.

What is Waldenströms Macroglobulinemia? For the "recently" diagnosed, it is simply not easy to describe the disease other than that it is a blood cancer or lymphoma. Most people are diagnosed in their sixties, although there are obviously anomalies. More men than women are diagnosed. The disease is incurable and until recently, median survival was reported to be about 5 years after diagnosis. However, it has more recently changed to 14-16 years. And now it has changed more since now it is even said that it is not possible to speak of any "median survival" because today too many patients are still alive so that it cannot be calculated yet. I just dont care though it will never be figured out!

But otherwise, the disease is described as anemia and possible increased blood clotting, which may increase the risk of nasal and oral haemorrhage, retinal haemorrhage, and neurological symptoms. Then there is an increased risk of any infections when the white blood cells, which are the defense mechanism of the body, go on strike so that ordinary cold can become a hell of a problem and even lead to premature non existing of breath. There have also been descriptions of patients having blurred vision, fevers, weakness, excessive fatigue, mental fog, spleen and liver enlargement, enlargement of the lymph nodes, excessive sweating, loss of appetite, weight loss, rashes all over one´s body, swelling and pain in elbow, hands and feet, shingles (an acute, painful inflammation of the nerve body, with a skin eruption often forming a girdle around the middle of the body (a nasty little companion!)).

 

4. Chapter. Running as a method of therapy.

After the treatment ended, my blood was regularly tested and my values were monitored. The numbers did vary a little but mostly fairly stable. However, I always had a rather low blood level, hgb around 120-124 g/L. But it didnt really bother me unless I was always a little nervous when it came to the next blood test.

At the beginning of 2008, I wondered if I should try to start running again. The reason was initially twofold. On the one hand, I had added some weight in the chemotherapy in 2006 and I hadnt been able to get those kilos off me. On the other hand, I thought that if I would start running regularly, I might even be able myself to better monitor how my physical conditions would develop, remember how difficult it was to run uphill in 2004.

On my birthday on April 10, 2008, when I was 41, I took a day off in work, and went out and ran half the marathon distance, 21.1 km. It was nice weather that day, rather cold but calm, and I ran slowly so I always felt comfortable. Actually, I felt very well. So well that I decided to keep on running.

Now, almost 11 years later, I have run 38 marathons in 17 countries, 11 capitals and in 6 continents. A few ultra-runs (longer than marathons), the longest 100 km and many runs between the marathon distance and the half-marathon length, or a total of 32,597.3 km since I started running regularly in 2008. Ive used the runs as a way to explore the world and has finished the 6 big marathons (Tokyo, London, Berlin, Chicago, Boston and New York) and just has to finish the Antarctica to finish running a marathon on all of the seven continents.

But what really happened?

Should I say that I was lucky enough to have been diagnosed with blood cancer? I really dont know. Of course I dont know how my life would have evolved if I hadnt been diagnosed with WM. Maybe I would have run and maybe not. If I hadnt run, I would never have known what the runs can do. But I know I got WM and thats why I started running and thats why I know what the runs can do. Maybe I was lucky to get the WM?

In 2008, I gradually increased my exercises, and in the fall I got the idea that it might be fun to run a marathon. I had listened to the glory stories of my veteran running buddies about the different marathons they had run, and I found the challenge interesting. My exercises had gone well and I thought to myself that since they could run a marathon, I should be able to do that too. I ran my first marathon in Copenhagen in the spring of 2009. There I reached a time that surprised many people, but I ran the run in just over 3 hours and 9 minutes and managed to run what is called a negative split, or the second half a little faster than the first. I found the experience great. Marathon running is a very mind consuming sport because it is important not to run too fast and you need to listen carefully to your body and weigh the situation at all times. The energy must last the entire run and you also dont want to run too slowly so you cant get everything out of you. This is therefore a constant struggle of the mind, not less than the body. I also found it great to see all the people standing by the track encouraging the runners. It was amazing how many people seemed to be interested in the race and were involved by standing there and encouraging. But in the race itself, I was just thinking about the difference. I didnt doubt it would be fun to watch the race - but I was one of the participants myself and was running the race. I told my friend after the race that participating in the race was like participating in life itself. Of course it would be nice to be a watcher, but I didnt want to be a watcher in life - I wanted to participate in life.

This experience of my first marathon caused that I have made running my lifestyle. The running has helped me in so many ways. The running has helped me to consider myself a healthy person, who sometimes has to deal with disease or diseases, but not as a patient. Shortly after I started exercising regularly I heard two runners talking in a hot tub after one race. One told the other that one should always be in shape to run a marathon. I thought a lot about this phrase and found out that this was correct. If you are running anyway, is it not just as good to always be in shape to run a marathon? It can certainly vary how fast you can run depending on the shape any given time, but if you can run the marathon distance anyway then you should be in a reasonably good shape and not too much wrong with your health. So I decided with myself that I should always be in shape to run a marathon, which I find quite fun to do, and the plus is that it keeps track of your health.

One more plus of running is that on the run you often have a good time thinking and speculating about things. Time you might not otherwise give yourself. Because of my week immune system, I use treadmills in fitness centers a lot during winter times. Running on treadmills for over 3 hours can be quite challenging. But by having not to think about the race track or what is in front of you, gives you good time to think and speculate. Think about the future and how you think that you would respond to a particular situation.

Like others, I have had to deal with difficulties in life. The most difficult experience was when I lost my wife from cancer. She was diagnosed on June 21, 2013 and completed her chemo in the fall. The chemo was thought to be successful. But it didnt turn out that way. In February 2014, the cancer was back again and now it was incurable. She chose not to tell our closest friends and family about the situation and she did not want to discuss what was ahead. When she died on August 23, 2014, I had spent a lot of time alone with myself running and thinking about the future. Exercise, try to imagine how life would be after her death. At this time, I was given a book by Dalai Lama. There he discusses the value of thinking about what is inevitable, such as dead of loved ones. Though such thoughts may be difficult, it is even more difficult if we have not tried to imagine how life will be when the difficult experience happens. When it happened, I had at least realized how I wanted to try to live a new reality.

Another difficult experience that had a big impact on me was when I got atrial fibrillation in the spring of 2012. I couldnt run for months and even thought Id never be able to run again. At that time, I had run 5 marathons and one 100 km run. I was very focused on being able to run as fast as possible, and I was going to try to improve my times even further. I ran a marathon in Paris on April 10, 2011, at the age of 44 in the time 2:55:14 and in the summer of 2011 I ran 100 km at 8:52:40, which is still the third best time of an Icelander and is a respectable time internationally. I also intended to start competing in longer runs and was exploring some 100-mile races. I had never been in the same physical form as in the spring of 2012 when I felt the heavens collapsing on my head. Late in the fall, I finally got my heart “reset” in rhythm with electrical cardioversion. I almost immediately started exercising again. I regularly had problems with my heart rhythm and had several times to have electrical cardioversion again but usually it was enough to take an extra pill of my heart medicine to get back in rhythm.

A month after my wifes death in the fall of 2014, a so-called ablation was performed, which means that my heart rarely gets out of rhythm and I can run almost unhindered because of this. But now I run differently than before. Now I am not so occupied of running as fast as I can. Now the emphasis is on running marathons as often as possible and in as many places as possible. My cardiologist advised me not to run longer runs than marathons, but said nothing about how many marathons I could run! The year I turned 50 years old, 2017, I ran 10 marathons, but last year I had to limit them to 5 since I felt the disease, WM, had started to progress again. My last race last fall I consider as one of my best runs though the time was not that special or almost 3 hours and 50 minutes. This was a run in Lisbon in mid-October, which had some slopes that are particularly difficult for those with low blood volume. In my last blood test before the run, my hemoglobin was at 111 g/L so there was considerable uncertainty about how I would do in that run.

But my runs have given more. Being a part of a running group is extremely rewarding. Connect with people with the same interests and where everyone is on their own terms. The atmosphere is comfortable and relaxed and everyone encourages each other. In this group I found my current wife. It is wonderful to be able to share an interest with a spouse, and in recent years we have been diligent in collecting marathons in various parts of the world. If everything goes as planned in March, then I finish my 7th continent to run a marathon in and my wife her 6th. And the plan is then to finish her 7th continent in June in Madagascar. If she does, she will then have run 7 marathons in total and that in 7 continents. One marathon on each continent and well within 3 years. Thats something!

When all things are considered, maybe it isn’t the worst thing to have been diagnosed with WM? Although we who have WM are dealing with incurable cancer, in my mind it is better to deal with that fact and have good hope for many, many more years rather than having other type of incurable cancer that can kill you in several months.

I will end this section by quoting the lyrics from the music band American Authors in their song: I´m born to run. I love the lyrics and when I first heard the song it hit home instantly. And keep in mind that being young is a matter of mental state and to me the lyrics doesn’t mean to die at young age literally – but to live my life to the fullest, always.

 

Im born to run down rocky cliffs

Give me grace, bury my sins

Shattered glass and black holes

Cant hold me back from where I need to go

Yellow hills and valleys deep

I watch them move under my feet

Stranger things have come and gone

To see the world and take the throne

 

(Pre-Chorus] Dont hold back Oh, I wont hold back

 

[Chorus]

Im gonna live my life like Im gonna die young

Like its never enough, like Im born to run

Im gonna spend my time like tomorrow wont come

Do whatever I want like Im born to run

I wanna see Paris, I wanna see Tokyo

I wanna be careless even if I break my bones

Im gonna live my life like Im gonna die young

Like its never enough, like Im born to run

 

A winding road where strangers meet

To feel the love of a warm drink

My body moves, its speaking loud

Dont have to say what Im thinking now

 

[Pre-Chorus] Dont hold back Oh, I wont hold back

 

[Chorus]

Im gonna live my life like Im gonna die young

Like its never enough, like Im born to run

Im gonna spend my time like tomorrow wont come

Do whatever I want like Im born to run

I wanna see Paris, I wanna see Tokyo

I wanna be careless even if I break my bones

Im gonna live my life like Im gonna die young

Like its never enough, like Im born to run

 

[Bridge]

All these things Ive een and done

I live my life like Im born to run

All these things Ive seen and done

I live my life like Im born to run

(I was born, born, born, born, born to run I was born, born, born, born, born to run)

All these things Ive seen and done

I live my life like Im born to run

 

[Chorus]

Im gonna live my life like Im gonna die young

Like its never enough, like Im born to run

Im gonna spend my time like tomorrow wont come

Do whatever I want like Im born to run

I wanna see Paris, I wanna see Tokyo

I wanna be careless even if I break my bones

Im gonna live my life like Im gonna die young

Like its never enough, like Im born to run

 

Gunnar Ármannsson

Hgb 102 g/L

Platelets 73 g/L

IgM 26,0 g/L

 

II. Section: Life after second treatment.

To be written.

III. Section: Life after third treatment.

To be written.

IV. Section: Life after fourth treatment.

To be written.

V. Section. A man in his eighties.

To be written.

 

Epilogue:

 

The End………xx

 

 

 


Lifað með Waldenströms Macroglobulinemia í 14 ár.

Formáli:

Ástæða þess að eftirfarandi hugleiðingar, hugsanir og frásögn er sett niður á blað þjónar þríþættum tilgangi.

Í fyrsta lagi fyrir sjálfan mig. Þessi aðferð hjálpar sjálfum mér við að koma betra skikki á hugsanir mínar og vangaveltur. Hjálpar mér við að muna hvað gerðist, rifja upp og setja í samhengi við það sem er að gerast.

Í öðru lagi til að upplýsa vini mína og stórfjölskyldu ásamt þeim fjölmörgu sem í gegnum tíðina hafa spurt mig frétta og sýnt mér margvíslegan stuðning með vinarþeli betur um hvað Waldenströms Macroglobulinemia er. Þeir sem eru greindir þekkja þá lýsingu margir betur en ég.

Í þriðja lagi til að upplýsa mitt nýja samfélag, greinda með Waldenströms Macroglobulinemia, um hvernig ég hef markvisst notað hlaupin sem mína andlegu og líkamlegu aðferð við að takast á við þá áskorun að lifa lífinu með ólæknandi blóðkrabbamein. Þótt hlaupin hafi verið mín aðferð þá efast ég ekki um að hvaða hreyfing önnur sem hæfir hverjum og einum getur gert svipað gagn og hlaupin hafa gert fyrir mig. Stórfjölskyldan og vinir þekkja nú þegar hlaupasöguna margir vel því um hana hef ég bloggað reglulega í mörg ár.

 

1. Hluti.

Aðdragandi, meðferð, lífið eftir fyrstu meðferð.

Inngangur:

Að greinast með ólæknandi krabbamein er upplifun sem engan langar að upplifa. En þeir sem greinast sitja uppi með greininguna. Hvað þýðir það? Hvað tekur við? Hvað er hægt að gera? Hvað á ég langan tíma eftir? Hvernig verður þetta? Margs konar spurningar fara á flug. En þegar öllu er á botninn hvolft þá er þetta einfaldlega partur af því að vera manneskja. Margt gerist á lífsleiðinni sem hefur áhrif á hvern og einn. Allir þeir atburðir og öll sú reynsla sem við upplifum verður partur af okkur. Fyrst hugsaði ég; af hverju ég? Ég held að það séu eðlileg viðbrögð en sem betur fer auðnaðist mér fljótt að breyta þeirri hugsun í; af hverju ekki ég? Eftir greiningu er þetta einfaldlega hluti af mér og það þýðir ekki að velta því fyrir sér hvað ef ég hefði ekki greinst. Það gerðist ekki og er því ekki sagan mín.

Þegar ég greindist þann 23. desember 2005, 38 ára gamall, áttu læknarnir í erfiðleikum með að greina nákvæmlega hvaða sjúkdóm ég væri með. Það lá þó fyrir að um einhvers konar blóðsjúkdóm væri að ræða. Um þremur vikum eftir greiningu fékk ég þá niðurstöðu að líklegast væri um að ræða hvítblæði sem kallað er CLL (Chronic Lymphocytic Leukemia).

Við tók 7 mánaða lyfjameðferð þar sem ég fékk 6 meðferðir með lyfjunum rituximab, fludarabine og cyclophosphamide. Síðan þá hef ég farið reglulega í eftirlit á nokkurra mánaða fresti.

Fyrir um 2 árum fékk ég þær upplýsingar, eftir mergástungu, að ég væri ekki með hvítblæðissjúkdóminn CLL heldur blóðkrabbamein sem kallast Waldenströms Macroglobulinemia (WM). Af tvennu illu virðist WM vera heldur skárra.

Ég kippti mér ekkert sérstaklega upp við þetta og skoðaði ekki vel hvað þessi „nýi“ sjúkdómur þýddi. Ég einfaldlega hélt áfram með mitt daglega líf og fór áfram reglulega í eftirlit. Í byrjun sumars 2018 var hins vegar bankað. Fallandi gildi og líkur á því að ég þyrfti að hefja lyfjameðferð aftur. Í næstu blóðmælingu voru gildin betri og þegar um er að ræða WM er frestun á meðferð eins lengi og hægt er almennt talinn kostur. En sælan stóð stutt yfir því í lok sumars fóru gildin aftur að falla. Nú er svo komið að meðferð virðist óumflýjanleg og í raun bara spurning um hvenær hún hefst. Stóra spurningin í mínum huga á þessum tímamótum er auðvitað sú hvort mér takist að ljúka við að hlaupa maraþon í 7. heimsálfunni, Suðurskautinu nú í mars, áður en meðferð þarf að hefjast og hvort ég muni hafa orkuna til þess.

Ég tók þá ákvörðun um síðustu áramót að líta almennilega í augun á þessum „nýja“ sjúkdómi mínum og kynna mér betur hvað hann felur í sér. Ég komst að því að sjúkdómurinn telst vera sjaldgæfur og sennilega eru færri en 30.000 manns með hann í heiminum. Það telst lítið. Ég komst hins vegar að því að þrátt fyrir lítinn hóp þá eru starfandi mjög öflug sjúklingasamtök sem halda úti miklu starfi og mjög góðri heimasíðu: iwmf.com (International Waldenstrom´s Macroglobulinemia Foundation).

Með því að lesa mér til hef ég komist að því að það telst gott að hafa lifað í 13 ár án einkenna eftir fyrstu lyfjameðferð. En það að hafa verið svona lengi einkennalaus og hafa á tímabilinu í raun skipt um sjúkdóm, amk huglægt, þýðir að mér finnst ég í raun vera að greinast aftur í fyrsta sinn. Ég hef því nýtt mér vel heimasíðu IWMF og lesið mér til og ekki síst hef ég lesið frásagnir sjúklinga, Stories of hope, sem sumir hverjir hafa lifað býsna lengi með WM og gengið í gegnum margar lyfjameðferðir. Í gegnum þessar sögur, og reyndar annað efni sem ég hef lesið, má sjá að það er býsna misjafnt hvernig sjúkdómurinn herjar á fólk og mismunandi einkenni sem koma fram þó að margt sé sameiginlegt.

Þótt mín saga sé rétt að byrja þá er ég amk sannfærður um að mín aðferð til að takast á við lífið eftir greiningu hefur gagnast sjálfum mér vel. Eins og aðrir, greindir með WM eða ekki, þá hef ég þurft að takast á við það sem lífið réttir okkur, það góða og það slæma.

Fyrir nýlega WM greinda þá er mín saga hingað til aðeins ein af mörgum góðum sögum. Ein saga til viðbótar sem segir okkur að við eigum okkur framtíð – jafnvel langa framtíð án of mikilla afskipta sjúkdómsins á líf okkar. Ég er þakklátur fyrir 13 góð ár eftir fyrstu meðferð og er bjartsýnn á að ég eigi langa framtíð framundan eftir næstu meðferð og þær meðferðir sem fylgja þar á eftir.

 

1. Kafli. Aðdragandinn.

Ég geri ráð fyrir að sjúkdómurinn hafi farið að gera vart við sig árið 2004. Ástæða þess að ég tel svo vera er að það sumar tók ég upp á því að fara út að hlaupa annars slagið og varð var við breytingar þegar fór að líða á árið. Ég hljóp aldrei mjög langt og alltaf annan af tveimur hringjum sem voru ca 7-8 km langir. Um haustið tók ég eftir því að mér fannst orðið erfiðara að hlaupa upp brekkur. Þegar fór að líða á veturinn fann ég að þrekið fór minnkandi og ég fann að ég hafði minni kraft til að spila innanhúss fótbolta sem ég gerði einu sinni í viku. Sumarið 2005 ferðaðist ég til New York og mér er sérlega minnisstætt að þegar við fórum og skoðuðum Empire State bygginguna þá var einhver bilun í gangi þannig að lyftan fór ekki alla leið uppá topp og við þurftum að ganga upp stigana síðustu 20 hæðirnar. Það reyndist mér furðu erfitt og ég man að ég var mjög óhress með hvað ég virtist í vondu formi líkamlega. Um haustið hélt ég áfram að spila innanhúss fótbolta einu sinni í viku en nú var svo komið að ég gat ekki spilað heilan tíma heldur þurfti ég að taka mér hvíldarpásur á miðjum æfingum. Þann 22. desember 2005 fór ég í lyftingasal, eins og ég hafði gert allt haustið, til að reyna að bæta styrk og þrek. Eftir æfingu fór ég í heitan pott og sat þar nokkra stunda. Þegar ég stóð upp og ætlaði úr pottinum leið næstum yfir mig og ég rétt náði að grípa í handrið þannig að ég dytti ekki. Þá fyrst gerði ég mér grein fyrir að ástand mitt væri ekki eðlilegt og að ég þyrfti að láta rannsaka mig. Sennilega er óhætt að segja að ég hafi verið sérlega lengi að átta mig á því að það væri eitthvað að. En það hvarflaði einfaldlega aldrei að mér að svo gæti verið. Ég var maður á besta aldri og það hafði aldrei verið neitt að mér. Það bara gat ekki verið að það væri eitthvað að mér – nema þá óvenju langar snúrur í höfðinu á mér!

Á þessum tíma má segja að heimatökin hafi verið hæg. Ég var starfandi sem framkvæmdastjóri Læknafélags Íslands og með lækna allt í kringum mig og vann með þeim daglega. Þegar ég kom til vinnu eftir hádegisæfingu þann 22. desember ræddi ég atvikið í pottinum við formann Læknafélagsins, samstarfsmann, heilsugæslulækni og vin minn. Hann lét strax taka úr mér blóð til rannsóknar. Daginn eftir var ég í hádeginu staddur með fjölskyldu eiginkonu minnar í skötuveislu þegar hann hringdi. Hann sagði mér að fara strax á bráðamóttöku Landspítalans, hann væri búinn að hringja og láta vita að ég væri að koma og sagði mér að nafngreindur læknir, sem ég þekkti vel enda í stjórn Læknafélagsins, myndi taka á móti mér. Þegar þangað kom sagði hann mér blákalt að eitthvað mikið væri að og ég skildi hann þannig að það væri alls ekki öruggt að ég myndi hafa þetta af.

Fyrir þá sem áhuga hafa þá voru gildin mín á þessum tíma eftirfarandi:

Hgb 61 g/L (venjulegt í karlamanni er 135-175 g/L)

Blóðflögur 46 g/L

IgM 31,45 g/L

 

2. Kafli. Meðferðin.

Um meðferðina er lítið að segja. Hún var bærileg. Ég fékk lyfin rituximab, fludarabine og cyclophosphamide. Þessi lyf reyndust mér augljóslega vel og komið hefur til tals að mögulega geti verið skynsamlegt að prófa þessa samsetningu aftur þótt ný lyf séu komin á markaðinn. Mér lýst ágætlega á þá hugmynd þótt ég hafi lesið að tilteknar aukaverkanir geti fylgt fludarabine lyfinu þegar til lengri tíma er litið.

 

3. Kafli. Sjúkdómurinn.

Hvað er Waldenströms Macroglobulinemia? Fyrir „nýlega“ greindan er bara hreint ekki einfalt að lýsa þessum blessaða sjúkdómi öðru vísi en að þetta er blóðsjúkdómur eða eitilfrumukrabbamein. Flestir greinast á sjötugsaldri þótt það séu augljóslega frávik. Fleiri karlar en konur greinast. Sjúkdómurinn er ólæknandi og til skamms tíma var talað um að meðallifun væri um 5 ár eftir greiningu. Það hefur þó breyst í 14-16 ár. En það hefur líka breyst á allra síðustu árum og nú er jafnvel sagt að það sé ekki hægt að tala um einhverja „meðallifun“ því í dag séu bara of margir sjúklingar lifandi þannig að ekki sé hægt að reikna þetta út ennþá. Mér er bara slétt sama þótt aldrei verði hægt að reikna þetta út!

En að öðru leyti þá lýsir sjúkdómurinn sér í blóðleysi og mögulegri aukinni seygju í blóði sem getur aukið hættu á blæðingum í nef- og munnholi, blæðingu í sjónhimnu auk einkenna frá taugakerfi. Þá fylgir aukin hætta á hvers kyns sýkingum þegar hvítu blóðkornin, sem eru varnarvarðliðar líkamans, detta úr takti þannig að venjulegt kvef getur orðið heljarinnar vandamál og jafnvel leitt til ótímabærrar stöðvunar andardrátts. Þá hafa sést lýsingar sjúklinga eins og sjóntruflanir, hiti, slappleiki og þróttleysi, mikil þreyta, þyngsli í höfði, stækkað milta og lifur, stækkun eitla, geðvonska, mikil svitamyndun, lystarleysi, þyngdartap, útbrot um allan líkamann, bólgur og sársauki í olnbogum, höndum og fótum, ristill (shingles; an acute, painful inflammation of the nerve gagnlia, with a skin eruption often forming a girdle around the middle of the body (þetta er óþægilegur fjandi)).

Sem sagt, töluvert úrval einkenna. En sjúkdómurinn leggst mjög misjafnlega á fólk þannig að það er misjafnt hvaða einkenni hver og einn fær. Sumir eru svo illa haldnir að þeir geta ekki stundað vinnu. Hingað til hef ég verið heppinn og sloppið við flest þessara einkenna önnur en blóðleysi, þróttleysi og þreytu, stundum þyngsli í höfði og bælt ónæmiskerfi sem hefur þýtt langvinn og leiðinleg kveftímabil. Síðustu tvö ár hef ég hins vegar fengið inngjöf einu sinni í mánuði sem bústar upp ónæmiskerfið og hef ég síðan átt betra með að berjast við kvefpestir. Já og í fyrstu meðferðinni fékk ég að prófa þennan svokallaða ristil og hann er ekki skemmtilegur félagi.

 

4. Kafli. Hlaup sem meðferðarúrræði.

Eftir að meðferð lauk fór ég reglulega í blóðprufur og fylgst var vel með gildunum mínum. Þau voru aðeins breytileg en nokkuð stöðug. Ég var hins vegar alltaf með frekar lágt blóðgildi, hgb í kringum 120-124 g/L. Það hins vegar háði mér ekki en ég varð alltaf nokkuð stressaður þegar tók að líða að næstu blóðprufu.

Í byrjun árs 2008 fór ég að velta því fyrir mér hvort ég ætti að reyna að byrja að hlaupa aftur. Ástæðan var í upphafi tvíþætt. Annars vegar hafði ég þyngst nokkuð í lyfjameðferðinni árið 2006 og hafði ekki náð þeim kílóum af mér. Hins vegar hugsaði ég með mér að ef ég færi reglulega á hlaupaæfingar þá gæti ég mögulega sjálfur fylgst betur með því hvernig líkamlegt ástand myndi þróast, minnugur þess hversu erfitt varð að hlaupa upp brekkur á árinu 2004.

Á afmælisdaginn minn 10. apríl 2008, þegar ég varð 41 árs, tók ég mér frí úr vinnu, reimaði á mig hlaupaskó og fór út og hljóp hálf maraþonvegalengdina, 21,1 km. Það var gott veður þennan dag, frekar kallt en stillt, og ég hljóp rólega þannig að mér leið alltaf vel. Reyndar mjög vel. Svo vel að ég ákvað að þessu skildi ég halda áfram.

Núna, tæplega 11 árum síðar, hef ég hlaupið 38 maraþon í 17 löndum og 11 höfuðborgum. Nokkur ultra hlaup (lengri en maraþon), það lengsta 100 km og mörg hlaup sem eru á milli maraþonvegalengdarinnar og hálfmaraþonvegalengdarinnar eða samtals alls 32.597,3 km frá því að ég byrjaði að hlaupa reglulega 2008. Ég hef notað hlaupin sem aðferð til að skoða heiminn og er búinn að ljúka við þau 6 stóru (Tokyo, London, Berlín, Chicago, Boston og New York) og á aðeins eftir að hlaupa á Suðurskautinu til að klára að hafa hlaupið maraþon í öllum heimsálfunum 7.

En hvað gerðist eiginlega?

Á ég að segjast hafa verið svo heppinn að hafa greinst með blóðkrabbamein? Ég veit það svei mér ekki. Ég veit auðvitað ekkert hvernig lífið hefði þróast ef ég hefði ekki greinst með WM. Kannski hefði ég farið að hlaupa og kannski ekki. Ef ég hefði ekki farið að hlaupa þá hefði ég hvort sem er aldrei vitað hvað hlaupin geta gefið. En ég veit að ég fékk WM og þess vegna fór ég að hlaupa og þess vegna veit ég hvað hlaupin geta gefið. Kannski var ég heppinn að hafa fengið WM?

Á árinu 2008 jók ég æfingamagnið smátt og smátt og um haustið fékk ég þá flugu í höfuðið að það gæti verið gaman að geta hlaupið maraþon. Ég var búinn að hlusta á frægðarsögur hlaupafélaga um hin og þessi maraþon og mér fannst áskorunin áhugaverð. Æfingarnar mínar höfðu gengið vel og ég hugsaði með mér að úr því að þeir gætu hlaupið maraþon þá hlyti ég að geta það líka. Ég hljóp mitt fyrsta maraþon í Kaupmannahöfn um vorið 2009. Þar náði ég tíma sem kom mörgum á óvart en ég rann skeiðið á rúmlega 3 tímum og 9 mínútum og náði að hlaupa það sem kallað er á negatívu splitti, eða seinni helminginn aðeins hraðari en þann fyrri. Mér fannst upplifunin stórkostleg. Maraþonhlaup er mjög huglæg íþrótt því það er mikilvægt að hlaupa ekki of hratt af stað og nauðsynlegt að hlusta á öll einkenni líkamans og vega og meta ástandið öllum stundum. Orkan verður að endast allt hlaupið og þú villt heldur ekki hlaupa of hægt þannig að þú náir ekki öllu úr þér sem þú getur. Þetta er því stöðug barátta hugans ekki síður en líkamans. Mér fannst líka frábært að sjá allt fólkið sem stóð við brautina að hvetja hlauparana. Það var alveg magnað hvað margir virtust hafa áhuga á hlaupinu og taka þátt í því þó ekki væri nema með því að hvetja. En í hlaupinu sjálfu fór ég einmitt að hugsa um muninn. Ég efaðist ekki um að það væri gaman að fylgjast með hlaupinu – en ég var sjálfur einn af þátttakendunum og var að hlaupa hlaupið. Ég sagði við vin minn eftir hlaupið að það að taka þátt í hlaupinu væri eins og að taka þátt í lífinu sjálfu. Sjálfsagt væri gaman að vera áhorfandi en ég vildi ekki vera áhorfandi í lífinu – ég vildi taka þátt í því.

Þessi upplifun af mínu fyrsta maraþoni varð þess valdandi að ég hef í framhaldinu gert hlaupin að mínum lífsstíl. Þau hafa hjálpað mér á svo margvíslegan hátt. Þau hafa hjálpað mér að líta á sjálfan mig sem heilbrigðan einstakling, sem þarf stundum að kljást við sjúkdóm eða sjúkdóma, en ekki sem sjúkling. Skömmu eftir að ég hóf að æfa hlaup reglulega heyrði ég á tal tveggja hlaupara í heitum potti eftir eitt keppnishlaupið. Annar sagði þá við hinn að maður ætti alltaf að vera í formi til að geta hlaupið maraþon. Ég hugsaði heilmikið um þessa setningu og komst að því að þetta væri í raun og veru alveg rétt. Ef maður er á annað borð að hlaupa er þá ekki bara alveg eins gott að vera alltaf í formi til að geta hlaupið maraþon? Það getur vissulega verið misjafnt eftir aðstæðum hversu hratt maður getur hlaupið en ef maður getur hlaupið maraþon vegalengdina þá ætti maður að vera í þokkalega góðu líkamsformi og ekki mikið að. Ég ákvað því með sjálfum mér að ég skyldi alltaf vera í formi til að geta hlaupið maraþon, sem mér finnst alveg einstaklega skemmtileg iðja, og plúsinn er sá að með því fylgist maður vel með heilsunni.

Enn einn plúsinn við það að stunda hlaup er sá að á hlaupum gefst oft góður tími til að hugsa og velta hlutunum fyrir sér. Tími sem maður myndi kannski ekki annars gefa sér. Vegna þess hversu lélegt ónæmiskerfið hefur verið hjá mér hef ég yfir veturinn mikið notað hlaupabretti inni á líkamsræktarstöðvum. Það að hlaupa á bretti í rúmlega 3 tíma getur alveg tekið á. En með því að þurfa ekkert að hugsa um hlaupaleiðina eða það sem fyrir augun ber gefst í staðinn gott næði til íhugunar. Hugsa um framtíðina og hvernig maður telji að maður bregðist við tilteknum aðstæðum.

Eins og aðrir hef ég þurft að takast á við mótlæti í lífinu. Það erfiðasta var þegar ég missti eiginkonuna úr krabbameini. Hún greindist 21. júní 2013 og lauk lyfjameðferð þá um haustið sem talið var að hefði heppnast vel. Svo reyndist ekki vera. Í febrúar 2014 lá fyrir að krabbinn var farinn aftur af stað og að nú væri hann ólæknandi. Hún kaus að segja ekki okkar nánustu frá stöðunni og sjálf vildi hún ekki ræða hvað var framundan. Þegar hún lést 23. ágúst 2014 var ég búinn að eyða ómældum tíma einn með sjálfum mér á hlaupum og hugsa um framtíðina. Æfa mig, reyna að ímynda mér hvernig lífið yrði eftir fráfall hennar. Á þessum tíma var mér gefin bók eftir Dalai Lama. Þar fjallar hann um gildi þess að hugsa um það sem er óumflýjanlegt eins og t.d. dauða ástvina. Því þótt slíkar hugsanir geti verið erfiðar þá sé ennþá erfiðara að takast á við áföll ef við höfum ekki reynt að ímynda okkur hvernig lífið verður þegar áföllin skella á. Þegar til kom þá hafði ég amk áttað mig á því hvernig ég vildi reyna að takast á við nýjan veruleika.

Annað áfall sem hafði heilmikil áhrif á mig var þegar ég fékk gáttatif í hjarta vorið 2012. Ég gat ekki hlaupið í marga mánuði og taldi jafnvel að ég myndi aldrei geta hlaupið aftur. Á þessum tíma var ég búinn að hlaupa 5 maraþon og eitt 100 km hlaup. Ég var mjög upptekinn af því að geta hlaupið sem hraðast og ætlaði mér að bæta tímana mína enn frekar. Ég hafði hlaupið maraþon í París 10. apríl 2011, þá 44 ára, á 2:55:14 og um sumarið 2011 100 km á 8:52:40 sem er ennþá þriðji besti tími Íslendings í greininni. Ég stefndi einnig á að færa mig meira yfir í lengri hlaup og var farinn að skoða 100 mílna hlaup. Ég hafði aldrei verið í jafngóðu formi og vorið 2012 þegar mér fannst himnarnir hrynja á hausinn á mér. Um haustið komst ég loks í rafvendingu og þá tókst að koma hjartanu aftur í takt. Ég fór nánast strax að æfa hlaup aftur. Ég datt reglulega úr takti eftir þetta og þurfti stundum að fara í rafvendingu en oftast var nóg að taka aukapillu af hjartalyfinu mínu til að komast aftur í takt.

Mánuði eftir andlát eiginkonunnar haustið 2014 fór í svokallaða brennsluaðgerð sem gerir það að verkum að nú dett ég sjaldan úr takti og get hlaupið nánast óhindrað vegna þessa. Ég hleyp öðru vísi en áður. Nú er ég ekki jafn upptekinn af því að hlaupa sem hraðast heldur má segja að áherslan liggi á því að hlaupa maraþon sem oftast og á sem flestum stöðum. Hjartalæknirinn minn ráðlagði mér að láta lengri hlaup en maraþon eiga sig en sagði ekkert um það hversu oft ég mætti hlaupa maraþon! Árið sem ég varð 50 ára, 2017, hljóp ég 10 maraþon en í fyrra varð ég að láta 5 duga þar sem ég fann að sjúkdómurinn var farinn aftur af stað. Síðasta hlaupið í fyrrahaust tel ég nú samt með einum af bestu hlaupunum mínum þótt tíminn hafi ekki verið neitt sérstakur eða tæplega 3 klst. og 50 mínútur. Þetta var hlaup í Lissabon um miðjan október í braut sem er með nokkuð af brekkum og þær eru sérlega erfiðar þeim sem er með lítið blóðmagn. Í síðustu mælingu fyrir hlaupið var hemóglóbínið komið í 111 g/L og því var töluverð óvissa fyrirfram hvernig mér myndi ganga.

En hlaupin hafa gefið meira. Að vera hluti af hlaupahóp er einstaklega gefandi. Umgangast fólk með sama áhugamál og þar sem allir eru á sínum eigin forsendum. Andrúmsloftið þægilegt og afslappað og allir hvetjandi í garð hvers annars. Í þessum hópi fann ég núverandi eiginkonu mína. Það er dásamlegt að geta deilt áhugamáli með maka og síðustu ár höfum við verið dugleg að safna maraþonum á hinum ýmsu stöðum í heiminum. Ef allt gengur upp nú í mars þá lýk ég við maraþon í 7. heimsálfunni og hún í sinni 6. Planið er síðan að hún ljúki við 7. heimsálfuna í júní nk. í Madagascar. Takist það þá hefur hún um ævina hlaupið 7 maraþon og það í 7 heimsálfum. Eitt maraþon í hverri heimsálfu og það á vel innan við 3 árum.

Þegar öllu er á botninn hvolft er kannski ekki sem verst að vera með WM? Þótt við sem erum með WM séum með ólæknandi krabbamein er betra að vera með það og eiga möguleika á mörgum, mörgum árum en að fá aðra tegund af krabbameini sem getur gert út af við viðkomandi á fáum mánuðum.

Mér finnst viðeigandi að enda þennan hluta á tilvitnun í texta hljómsveitarinnar American Authors: I´m born to run.

Textinn við lagið hitti beint í mark hjá mér. Það er auðvitað fyrst og fremst huglægt mat hjá hverjum og einum hvað hann telur að feli í sér að vera ungur. Ég tek því ekki bókstaflega að átt sé við að deyja ungur að aldri í árum - heldur áskoruninni um að lifa lífinu til fullnustu, alltaf.

 

Im born to run down rocky cliffs

Give me grace, bury my sins

Shattered glass and black holes

Cant hold me back from where I need to go

Yellow hills and valleys deep

I watch them move under my feet

Stranger things have come and gone

To see the world and take the throne

 

[Pre-Chorus] Dont hold back Oh, I wont hold back

 

[Chorus]

Im gonna live my life like Im gonna die young

Like its never enough, like Im born to run

Im gonna spend my time like tomorrow wont come

Do whatever I want like Im born to run

I wanna see Paris, I wanna see Tokyo

I wanna be careless even if I break my bones

Im gonna live my life like Im gonna die young

Like its never enough, like Im born to run

 

A winding road where strangers meet

To feel the love of a warm drink

My body moves, its speaking loud

Dont have to say what Im thinking now

 

[Pre-Chorus] Dont hold back Oh, I wont hold back

 

[Chorus]

Im gonna live my life like Im gonna die young

Like its never enough, like Im born to run

Im gonna spend my time like tomorrow wont come

Do whatever I want like Im born to run

I wanna see Paris, I wanna see Tokyo

I wanna be careless even if I break my bones

Im gonna live my life like Im gonna die young

Like its never enough, like Im born to run

 

[Bridge]

All these things Ive een and done

I live my life like Im born to run

All these things Ive seen and done

I live my life like Im born to run

(I was born, born, born, born, born to run I was born, born, born, born, born to run)

All these things Ive seen and done

I live my life like Im born to run

 

[Chorus]

Im gonna live my life like Im gonna die young

Like its never enough, like Im born to run

Im gonna spend my time like tomorrow wont come

Do whatever I want like Im born to run

I wanna see Paris, I wanna see Tokyo

I wanna be careless even if I break my bones

Im gonna live my life like Im gonna die young

Like its never enough, like Im born to run

 

Gunnar Ármannsson

Hgb 102 g/L

Blóðflögur 73 g/L

IgM 26,0 g/L

 

2. Hluti: Lífið eftir 2 meðferð.

Skrifað síðar.

3. Hluti: Lífið eftir 3. meðferð.

Skrifað síðar.

4. Hluti: Lífið eftir 4. meðferð.

Skrifað síðar.

5. Hluti: Maður á níræðisaldri.

Skrifað síðar.

 

Eftirmáli:

The End……… xx


Bloggfærslur 18. janúar 2019

Um bloggið

Gunnar Ármannsson

Höfundur

Gunnar Ármannsson
Gunnar Ármannsson

Áhugamaður

Mars 2024
S M Þ M F F L
          1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
31            

Nýjustu myndir

  • New Image 23

Heimsóknir

Flettingar

  • Í dag (29.3.): 0
  • Sl. sólarhring:
  • Sl. viku: 6
  • Frá upphafi: 0

Annað

  • Innlit í dag: 0
  • Innlit sl. viku: 5
  • Gestir í dag: 0
  • IP-tölur í dag: 0

Uppfært á 3 mín. fresti.
Skýringar

Innskráning

Ath. Vinsamlegast kveikið á Javascript til að hefja innskráningu.

Hafðu samband